La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) ha instalado esta mañana una mesa informativa en el Centro de Salud Federico Rubio, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero.
La concejal de Bienestar Social, Carmen Lara, ha visitado la mesa para acompañar a los representantes de AESDE, con Encarna Caballero al frente.
La disfonía espasmódica es un trastorno de la voz causado por una interrupción involuntaria del control motor de la laringe, lo que provoca movimientos incontrolados que pueden derivar en la pérdida progresiva del habla.
AESDE, entidad fundada en 2005 y con sede en El Puerto, en las dependencias de Bienestar Social de la calle Nevería, reivindica ante las administraciones públicas una mayor inversión en la investigación de las enfermedades raras, así como una mejor atención para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La asociación estará presente el próximo 4 de marzo en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo, y el 13 de marzo en el acto autonómico que tendrá lugar en el Parlamento Andaluz.
AESDE forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras, que este año ha elegido el lema "Más de lo que puedes imaginar". En Europa, se consideran enfermedades raras aquellas cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes.
