La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE), con sede central en El Puerto de Santa María, participará este martes en Madrid en la XXI Jornada Mundial de la Disfonía Espasmódica, un encuentro destinado a dar visibilidad a esta enfermedad y mejorar la información y la atención que reciben las personas afectadas.
La presidenta de la entidad, Encarna Caballero, acudirá al Hospital Ramón y Cajal, donde participará en una Jornada de Actualización en Distonía Laríngea junto a pacientes, profesionales sanitarios y personas interesadas en conocer mejor esta patología, que afecta al control de los músculos de la laringe y provoca alteraciones involuntarias de la voz.
Durante su visita, Caballero será recibida por la otorrinolaringóloga Elena Mora y los responsables médicos Rafael Barberá y Gonzalo de los Santos. La jornada permitirá compartir experiencias y abordar las necesidades de las personas que conviven con esta enfermedad.
Guías para pacientes y profesionales
Uno de los principales objetivos de la visita será trasladar a la administración sanitaria la importancia de mejorar la información disponible sobre la disfonía espasmódica.
La presidenta de AESDE, acompañada por la doctora Elena Mora y tres personas afectadas procedentes de distintos puntos de España, mantendrá un encuentro con Celia García, directora general de Humanización, Atención y Seguridad al Paciente de la Comunidad de Madrid.
La delegación presentará el trabajo que desarrolla la asociación y entregará una colección de guías dirigidas a pacientes y profesionales sanitarios, con la intención de recabar apoyo para ampliar su difusión. Posteriormente, AESDE instalará una mesa informativa en el propio hospital.
Nuevas actividades en la provincia de Cádiz
La labor divulgativa de la asociación continuará próximamente en la provincia gaditana, donde tiene previsto instalar mesas informativas sobre la disfonía espasmódica y otras enfermedades raras en distintos centros sanitarios.
La entidad también participó la pasada semana en Sevilla en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Fundada en 2005, AESDE presta apoyo a las personas afectadas por disfonía espasmódica y a sus familias, además de colaborar con especialistas médicos y representantes del ámbito sanitario en actividades de divulgación científica y concienciación social.
La asociación dispone de su sede central en dependencias municipales de la calle Nevería, 9, cedidas por el Ayuntamiento de El Puerto. La concejala de Bienestar Social, Familia y Servicios al Mayor, Carmen Lara, ha destacado el trabajo de la entidad y la colaboración municipal para facilitar el desarrollo de su actividad.
