La Bendita Locura celebrará el próximo sábado 19 de diciembre, a partir de las 13:00 horas, la “Zambomba por Martín. La aventura de un X-MEN”, una jornada navideña de carácter benéfico que busca dar visibilidad a la enfermedad ultrarrara que padece Martín y apoyar la investigación científica.
La cita tendrá lugar en la finca de La Bendita Locura, situada en Pago Balbaína Baja, en el kilómetro 6 de la carretera Jerez-Rota, frente a la Venta El Cepo. Se trata de una casa de viña de mediados del siglo XIX, rodeada de viñedos y campiña y propiedad de Ángela Adrover y Ana Luque.
La propuesta pretende recuperar el ambiente de las zambombas tradicionales, con candela, convivencia y gastronomía en pleno entorno rural de El Puerto. Entre los atractivos de la jornada se incluirá también un plato de berza, dentro de una celebración concebida para reunir tradición y solidaridad.
Todo lo recaudado durante el encuentro se destinará a ayudar a Martín y a su familia, además de contribuir a dar mayor visibilidad a su caso y a la necesidad de avanzar en la investigación de las enfermedades ultrarraras.
La iniciativa nació después de que las responsables de La Bendita Locura conocieran la historia de Martín a través del proyecto @laaventuradeunxmen. El pequeño, de cuatro años, está diagnosticado con síndrome de Pettigrew, una enfermedad genética ultrarrara ligada al cromosoma X y que afecta principalmente al sistema nervioso central.
Según la información facilitada por la organización, su prevalencia se estima en aproximadamente un caso por cada millón de habitantes, circunstancia que limita notablemente el conocimiento clínico disponible y dificulta el desarrollo de líneas específicas de investigación.
Además, Martín presenta una alteración en el gen ALPL, relacionado con la producción de la enzima fosfatasa alcalina, que interviene en distintos procesos metabólicos y en el desarrollo óseo. La coexistencia de ambas alteraciones hace que su caso requiera un abordaje científico especializado y multidisciplinar.
Actualmente no existe un tratamiento curativo para el síndrome de Pettigrew, por lo que el entorno del menor insiste en la importancia de fomentar la investigación y ampliar el conocimiento científico disponible sobre esta enfermedad.
Desde La Bendita Locura explican que, tras conocer la historia del pequeño, decidieron poner en marcha una convocatoria en la que las tradiciones navideñas se ponen al servicio de una causa solidaria, utilizando el entorno de la viña como punto de encuentro.
Para asistir será imprescindible reservar y abonar previamente la plaza. La organización habilitará asimismo una fila cero para aquellas personas que no puedan acudir a la zambomba pero quieran colaborar mediante una donación.
Las personas interesadas pueden solicitar más información o formalizar su reserva a través de los teléfonos 691 322 003 y 674 642 573, así como mediante el correo electrónico info@laaventuradeunxmen.com.
La jornada del 19 de diciembre combinará así una zambomba en plena campiña portuense con una iniciativa solidaria destinada a apoyar a Martín, a su familia y la investigación científica de una enfermedad de la que todavía existe un conocimiento muy limitado.
