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Vanessa Seijas Romero (Tribuna libre).- Nuestra vida era muy sencilla, apenas empezaba como una familia con una hija maravillosa de 4 años. Entonces llegó Ella, mi niña, y recién empezaba nuestra lucha. Le diagnosticaron parálisis cerebral sin saber aún los alcances de esa lesión. Llegó con mucha incertidumbre, muchas dudas nos asaltaban y no sabíamos cómo iba a ser su vida. Conforme pasaban los meses veíamos que no lograría hacer muchas cosas, que necesitábamos ayuda.

Nuestro primer paso fue en la Cruz Roja, 60 euros nos costaba, clases de Estimulación Precoz. No pasaba nada, mi marido trabajaba y bueno, la Junta de Andalucía al ser clases que no podían ofrecer en la Seguridad Social nos lo pagaba. A pesar de tener que pagarlo por anticipado no había problema  lo recuperábamos luego.

Mientras tanto, Ella crecía y a pesar de sus dificultades lo conseguía, la primera preocupación para nosotros era que andara pues nos facilitaría la vida a nosotros y a ella. Gateaba como nadie y con 3 añitos lo consiguió. Cada dos por tres, se caía por su problema motor en la pierna izquierda pero ahí estaba, sin miedo.

Luego dejamos la Cruz Roja y llegamos a Apadeni dónde sigue actualmente, encontramos nuestra segunda familia, con familias como nosotros con hijos e hijas con discapacidad física e intelectual. La verdad es que no sé, qué hubiésemos hecho sin Apadeni. Te encuentras tan perdido en estos casos, que agradeces cualquier ayuda por mínima que sea.



En Apadeni se pagaba 60 euros y pasaba como en Cruz Roja te lo devolvían. Luego, la cosa se fue complicando. El gobierno quitó esa ayuda y dejó de devolvernos el dinero.

Seguimos adelante, pues con la subvención del Ayuntamiento y otras, las cuotas eran pequeñas y podíamos asumirlos. Las cuotas fueron subiendo con los años pues el Ayuntamiento bajó el dinero de las subvenciones de 30.000 euros a 14.000 euros. O sea subida de cuota de 60 euros a 130 euros hasta el año pasado. [Apadeni denuncia su precaria situación económica por el impago de las subvenciones]

Los padres nos esforzamos aún más. Con la cuota, la subvención del Ayuntamiento y con papeletas y algún evento, íbamos tirando.

Ella estaba en su mejor momento, el momento perfecto para retener todo y aprender al máximo, ¿cómo íbamos a plantearnos siquiera en irnos? No era una opción para nosotros. Ella es lo importante. 

Ya el Ayuntamiento debe desde 2018 y sin dar una respuesta clara a nuestra situación. Así, la cuota ya no es de 130 euros sino de 220 euros, y sin esta cuota no podemos dar las sesiones de fisioterapia, psicomotricidad, logopedia y apoyo o el taller de autonomía de jóvenes. Aunque realmente, no sabemos hasta cuándo aguantaremos. Y encima esto del coronavirus, que no se puede hacer nada.

Apadeni nos ha ayudado muchísimo, sus profesionales nos han guidado a cada paso. Las familias que están ahí cada una con su problema, pero todas iguales. Es un camino difícil, con sus altos y bajos.

Nuestros hijos e hijas, a veces, por sus circunstancias se enfrentan a situaciones muy difíciles y conforme van creciendo te tienes que enfrentar a la sociedad y a ellos mismos que se van dando cuenta de que algo no cuadra con los demás, que sus limitaciones  les  hacen  quedar por detrás. A veces, ellos lo entienden y otras no saben por qué no puede hacer lo mismo que el que está al lado. Es duro enfrentarse a ciertas realidades tanto para ellos como para nosotros como padres.



Nosotros hemos tenido mucha suerte, Ella es alegre y muy sociable y gracias a Dios, su pronóstico al final, no ha sido tan grave. Pero solo pienso en las familias que por sus circunstancias económicas han tenido que irse, niños y niñas que los hemos visto crecer en Apadeni. Niños y niñas que no podrán acceder a esa ayuda, ayuda que en su vida puede suponer un avance tan importante.

No somos la única asociación dedicada a personas con tanta vulnerabilidad que se encuentra en esta situación. ¿Es qué no les importamos a nuestros representantes?

Es que me parece tan duro tener que aceptar el abandono por parte del Ayuntamiento de mi ciudad. Me parece tan duro tener que ver  y escuchar en las cosas tan insignificantes en que se gastan el dinero o escucharlos discutir por cosas tan insignificantes. Me parece tan duro, escuchar que tienen el dinero pero no son capaces de arreglar unos míseros papeles. Y mientras, esos niños y niñas están solos, sin una guía en el camino.

Hay una frase que es muy bonita y en la que creo profundamente: “Dios da hijos especiales a padres especiales”. Aunque añadiría: “Dios da hijos especiales a padres y hermanos especiales”, ¡porque los hermanos son tan importantes en sus vidas!

Y eso es lo que creo que somos cada uno de las personas que conozco en Apadeni: “Especiales”, todos los padres que se enfrentan a una situación así, estén donde estén. Nuestros hijos nos han enseñado mucho.

Yo de mi hija estoy intentando aprender a no ser tan rencorosa y a olvidar pronto lo que te hace daño pero es tan difícil hacer eso en estas circunstancias.

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