La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (Aesde) celebra este 2025 su 20 aniversario desde su nacimiento en El Puerto de Santa María, donde surgió en 2005 para dar visibilidad a esta enfermedad rara, apenas diagnosticada, y apoyar a quienes la padecen. Desde entonces, la entidad ha contado con el respaldo de la Delegación de Bienestar Social del Ayuntamiento, que ha cedido su sede en la calle Nevería y ha acompañado su labor durante estas dos décadas.
Los objetivos fundacionales de Aesde —mejorar el conocimiento social y profesional de la patología, ayudar a pacientes y familiares, y reclamar a la sanidad pública más medios para su prevención y tratamiento— siguen vigentes. La disfonía espasmódica provoca la pérdida progresiva de la voz por una interrupción involuntaria del control motor de la laringe.
Las jornadas científicas de este año tendrán lugar el 17 de septiembre a las 17:30 horas en el Salón de Actos del Hotel Monasterio de San Miguel, con la participación de Encarnación Caballero, presidenta de Aesde; María del Carmen Lara, concejala de Bienestar Social; y Paula Conesa, responsable provincial de Servicios Sociales. La primera actividad será el taller “Ejercicio, la terapia anti envejecimiento”, seguido de charlas de los otorrinos Miguel de Mier y Encarna Ávalos sobre experiencias en el tratamiento de la disfonía, así como la conferencia “Enfermedades raras: 20 años caminando juntos”, de Juan Carrión (Federación Española de Enfermedades Raras) y Raúl Espinosa (Hospital Puerta del Mar). El neurólogo Javier Gutiérrez (Hospital Clínico de Granada) cerrará con la charla “El futuro del tratamiento de las disfonías”. La jornada concluirá con la actuación del coro “Voces de antaño” a las 20:15 horas y una copa de convivencia.
La concejala de Bienestar Social, María del Carmen Lara, ha felicitado a Aesde por su “ejemplo de lucha, entrega y solidaridad” y ha animado a la ciudadanía a participar en las jornadas y apoyar esta causa. La Asociación ha agradecido a todas las personas, instituciones y profesionales sanitarios que han colaborado en estas dos décadas, destacando la creación de la Unidad de Disfonía Espasmódica del Hospital Puerta del Mar, a la que acuden pacientes de toda España.
