La visita de Carmen Lara a la mesa informativa.
La concejala de Servicios Sociales, Carmen Lara, ha visitado la mesa informativa montada por la Asociación Española de Disfonía Espasmódica, AESDE, en el Centro de Salud Federico Rubio. Lara ha agradecido la labor de esta entidad, que viene desarrollando diversos actos con motivo de la conmemoración este martes, 20 de septiembre, del Día Internacional de la Disfonía Espasmódica.
La edil ha indicado que el área municipal colabora con la difusión de este tipo de iniciativas, recordando que acoge en sus dependencias la sede de AESDE, ayudando así a la labor del colectivo.
Responsables de AESDE, encabezados por su presidenta, la portuense Encarna Caballero, han visitado el pasado día 12 el hospital onubense Juan Ramón Jiménez, donde se entrevistaron con el equipo de otorrinos, foniatras y logopedas del Centro, instalando una mesa informativa, mientras que el jueves 15 les recibía en Valladolid el vice – consejero de Asistencia Sanitaria, Planificación y Resultados de Salud de la Junta de Castilla y León, Jesús Gracia – Cruces, a quien entregaron unas guías para pacientes y profesionales sobre la disfonía espasmódica elaboradas por expertos y editadas por AESDE. Igualmente, montaron una mesa en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid y aprovecharon su estancia en la capital castellana para reunirse con la delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, en Castilla y León, Sandra Caballero.
La presidenta de la Asociación Española de Disfonía Espasmódica, AESDE, Encarna Caballero,ha destacado la importancia que El Puerto de Santa María tenga una asociación de ámbito nacional, remarcando que son la única asociación de disfonía espasmódica existente dentro de las 7.000 patologías raras reconocidas, apuntando que la entidad, fundada en El Puerto en 2005, pertenece a la Asociación Española de Enfermedades Raras y animando a visitar la página web de AESDE, http://www.disfoniaespasmodica.org/
La disfonía espasmódica es una patología caracterizada por un desorden de la voz debido a una interrupción del control motor de la laringe que provoca movimientos involuntarios de la musculatura mientras se habla. Esto provoca a quien la sufre que se le entrecorte la voz y que, día a día, se le vaya apagando hasta perderla casi por completo. El único tratamiento que existe por ahora es la inyección en las cuerdas vocales de la toxina botulínica, remedio no definitivo.